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Sono un bambino con la sindrome di Down

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Un cromosoma in più è una casualità. I bambini con sindrome di Down nascono dai medici, insegnanti, venditori e persino astronauti.

I bambini con la sindrome di Down nascono in famiglie diverse. Nelle coppie dei giovani genitori e non solo. Nelle famiglie di coloro che vogliono e amano i bambini. I miei genitori mi stavano aspettando. Anche se quando hanno scoperto la mia sindrome, hanno avuto paura. Tutti i genitori sperano che non ci sia alcuna sindrome. I genetisti fanno un esame del sangue e controllano possibilità. La mia sindrome è stata confermata. Non è così spaventoso come sembra. 

In precedenza, la mia sindrome era considerata una malattia e hanno cercato di curarla. Ma poi si è scoperto che era una questione di genetica, e questo ad oggi non è possibile correggere. La parola "sindrome" significa che ho una serie speciale di caratteristiche e differenze.

La sindrome di Down non è una malattia. Questo è un insieme di caratteristiche e differenze.

Lasciate che vi parli delle caratteristiche e delle differenze. Allora sarà più facile per noi capirci.

Probabilmente hai già notato lo sguardo inclinato e il naso appiattito. Inoltre, le mie braccia e le mie gambe sono un po' più corte di quelli delle altre persone. E la bocca può essere leggermente aperta. Non perché sono troppo sorpresa o stupida, ma perché ho una bocca leggermente più piccola e una lingua leggermente più grande. Inoltre, per me è più difficile respirare attraverso il naso. Anche se sei a disagio, non fissarti sulle mie particolarità, questa non è una catastrofe globale. Col tempo, imparerò a controllare meglio i muscoli della bocca e questa caratteristica scomparirà. Ho anche altre differenze esterne, ma dopo dieci minuti insieme le persone smettono di notarle. Credimi, sono molto più simile ai miei genitori che agli altri bambini con la sindrome. Ho le sopracciglia di mio nonno e gli occhi azzurri di mio padre.

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Non sono agile come i miei coetanei. Quando sono molto piccolo, è più difficile per me alzarmi e sedermi. Nella scuola materna, per me è difficile correre, saltare e stare in piedi su una gamba sola. Imparerò tutto questo, ma più tardi. Proverò costantemente, ripeterò dopo gli adulti e gli altri bambini e imparerò.

A volte reagisco lentamente. Può sembrarti che nella conversazione non ti noti, non mi interessi e non reagisca nemmeno ai nuovi giocattoli. Ma non è così! Ho solo bisogno di più tempo per elaborare le informazioni. Se aspetti, sentirai o vedrai la mia risposta.

Amo comunicare ed essere amichevole, sarò primo di venirti all'incontro per abbracciarti. Cose semplici mi rendono felice: la strada e lo scivolo, un nuovo giocattolo, amici che sono usciti a fare una passeggiata. Ma non pensare che io sia sempre sorridente e gentile! Sono gioioso e triste, allegro e arrabbiato. Sono diverso, con stati d'animo diversi e sentimenti diversi. Non chiamarmi bambino solare. A volte il mio umore non è affatto soleggiato.

Il mio comportamento potrebbe sorprenderti. È solo che non sono così grande come potresti pensare quando vedi la mia altezza. Gioco e comunico come un bambino più piccolo. Mostro qualcosa con i gesti e qualcosa con il comportamento. Sì, e mi stancherò più in fretta, anche dai giochi divertenti.

Il mio comportamento non è correlato alla sindrome. Dipende da come comunicano con me e dalla mia esperienza. Tutti i bambini piccoli, quando non sono capiti, cosa fanno? Esatto, si infuriano e si chiudono in sé stessi. Sono bambino anch'io e a volte mi comporto in questo modo.

Eppure, eppure – sono in costante sviluppo. Gli adulti si sbagliavano. Loro pensavano che i bambini con sindrome di Down non potessero imparare nulla. Ma questa è una sciocchezza, non credere! Come tutti gli altri bambini, passo attraverso tutte le fasi dello sviluppo, solo più lentamente. 

Sono in continua evoluzione, ma continuerò a sapere e a poter fare meno dei miei coetanei. Forse molto meno, e forse un poccino di meno. Imparerò a parlare più tardi e parlerò meno. Avrò un programma speciale a scuola.

Può sembrare che se so di meno, allora non capisco come mi trattano gli altri. Ma non è così. Per me è più difficile imparare a leggere e contare, ma sento l'umore e l'intonazione. Ho una percezione delle altre persone molto più sviluppata e apprezzo molto le relazioni. Amo comunicare ed essere amico dei miei coetanei. 

Oggi vado per mano con mia mamma e mio papà, e domani andrò in un normale asilo, e poi a scuola. Mi dedicherò allo sport e al lavoro. Non ho ancora deciso chi diventerò da grande. Forse un attore come Pablo Pineda o Paula Sage. O aprirò un ristorante come Tim Harris. O anche attraverserò la Manica! Le persone con sindrome di Down hanno grandi possibilità. Ma oggi sono solo un bambino a cui piace passeggiare e fare i pupazzi di neve e... Facciamoli insieme. La nostra giornata di oggi può essere felice.

 
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