Sono un bambino con paralisi cerebrale
In precedenza, si diceva "paralisi cerebrale infantile", ma la diagnosi non cambia con l'età e gli adulti non vogliono sentirsi dire che sono malati di qualcosa di infantile. Pertanto, ora la parola "infantile" è considerata superflua: e si dice solo "paralisi cerebrale".
Ma io non solo miei movimenti. O meglio: sono molto, molto di più di come mi comporto. Certo, i miei movimenti attirano l'attenzione, ma dentro di me c'è un mondo enorme, come in qualsiasi altro bambino. I miei pensieri, il mio carattere, i miei sentimenti. Sono una persona. Questo è molto più importante e interessante di come si comportano miei i muscoli. Spero che lei capisca questo e così per lei sarà più facile abituarsi al fatto che io sono diverso, e noi potremo diventare dei veri amici.
Ho la paralisi fin cerebrale dalla nascita. E posso vivere con essa.
Per qualche ragione, c'è stato un danno cerebrale, molto tempo fa. Purtroppo, i medici non sono ancora in grado di stabilire la causa esatta della mia paralisi cerebrale. Ma le cause ci possono essere tanti per cui ciò è accaduto: ad esempio, mia madre era malata durante la gravidanza, o sono nato prematuramente, o mentre ero nella pancia di mia madre, il mio cervello non riceveva abbastanza ossigeno. Ovviamente, la genetica non c’entra qui. Ho la paralisi cerebrale dalla nascita. Sarà sempre con me. E sì, posso conviverci con la malattia.
Il mio cervello controlla i muscoli peggio del vostro.
A causa del danno, il mio cervello invia i segnali sbagliati ai muscoli. Quello che vedi (i miei movimenti) sono il risultato del lavoro muscolare. Voglio che tu sappia che i miei muscoli stanno bene! Ma il cervello sbaglia spesso quando dice loro come comportarsi. Non sa come gestirli bene come sa fare vostro cervello. Come funziona?
Abbiamo nell'anamnesi la stessa diagnosi, ma siamo tutti diversi.
Esistono molte forme di paralisi cerebrali. In alcuni di noi i movimenti caratteristici sono appena percettibili, altri malati controllano molto male i movimenti muscolari e hanno difficoltà di stare seduti e tenere la testa, altri muovono involontariamente le braccia, gambe e muscoli facciali.
La paralisi cerebrale si riversa sui movimenti, quindi non puoi dire dai miei movimenti e dal mio linguaggio quanto sono intelligente e capace.
Ci vuole tempo e attenzione per capirmi, per vedere le mie capacità e i miei talenti. Più comunicheremo, meglio parlerò e tu mi capirai meglio. È più facile per me iniziare a comunicare con te insieme ai miei genitori, loro capiscono bene il mio linguaggio e i miei movimenti e possono stabilire la nostra interazione. Inoltre si può usare le carte Pecs o i gadget per comunicare, così posso esprimere pensieri e idee più velocemente.
Sì, la mia condizione è gravata da una diagnosi complicata, ma ci sono due buone notizie:
Prima. La paralisi cerebrale non progredisce. Il mio danno cerebrale non peggiorerà nel tempo. Ma la mia salute e il mio sviluppo dovranno sempre essere affrontati in modo che la mia diagnosi non porti ad altri problemi. I medici le chiamano complicanze secondarie. Questi includono: deterioramento della postura, scoliosi, contratture, diminuzione della mobilità articolare e così via. Questo è importante per il mio sviluppo. Conoscendo la mia condizione, gli specialisti che mi aiutano possono selezionare un programma di sviluppo e prevedere il risultato.
Seconda. Posso imparare diversi movimenti. Questo è il trucco del mio cervello: se alcune cellule smettono di fare il loro lavoro, altre possono sostituirle. Gli adulti chiamano questo tratto cerebrale neuroplasticità. Tuttavia, non è affatto facile, in quanto non possono essere semplicemente forzati. In precedenza, i medici cercavano di costringere i bambini a eseguire vari movimenti sopportando il dolore, in modo che il cervello si abituasse. Quando gli scienziati hanno inventato la TC e la risonanza magnetica, hanno visto che questi metodi erano inefficaci e talvolta dannosi. Ora i medici stanno cercando di motivare il cervello a costruire queste connessioni, per farmi venire voglia di raggiungere qualcosa, prendere qualcosa, camminare.
Il mio desiderio di imparare, giocare e comunicare mi ispira a muovermi. Quando voglio qualcosa, molti superpoteri si accendono nel mio cervello: giocare, muovermi, vedere, ascoltare, gioire. Quando sono dell'umore giusto e voglio uscire, mi piace ripetere i movimenti e creare un'abilità costante. Significa che poi lo faccio sempre più facilmente. Allora non mi accorgo di alcun dolore. E non ce bisogno di chiedermi a fare qualcosa. Semplicemente mi piace muovermi, e lo faccio ogni giorno, come gli altri bambini.
I miei movimenti sembrano diversi, ma posso farcela!
I miei movimenti non saranno così belli, fluidi e "coretti", ma posso fare quello che voglio, godermi il successo e vivere una vita piena! E questa è la cosa più importante.
Io uso carrozzina.
Ho anche amici che usano deambulatori e altre cose speciali. E questo succede non è perché non si sono occupati di me o di loro. Questa attrezzatura ci dà la possibilità di essere mobili e indipendenti. Se vedi che ho bisogno di aiuto, chiedi prima se ho bisogno di aiuto. E aiutami solo quando sono d'accordo di ricevere aiuto. Credimi, posso fare molto e voglio farlo da solo.
Assomiglio molto ai miei coetanei.
Assomiglio molto ai miei coetanei. Vivo con mia madre e mio padre. Ho la mia stanza e, naturalmente ho uno scaffale con i Transformers. Adoro giocare e passeggiare. Inoltre, mi piace leggere libri, a volte con i miei genitori. Adoro il gelato e vedere film. Mi piace giocare a giochi reali e per computer insieme ai ragazzi. Mi piace anche andare a trovare gli amici. Ma questo è un'impresa: la mia carrozzina non entra nell'ascensore e, per esempio, è difficile salire al quinto piano. Sei d'accordo che questo non è giusto: perché per te ci sono diversi modi per salire al quinto piano (con le scale o con l'ascensore). Nessuno non ci penserà nemmeno di offrirsi di vincere su stesso e arrampicarsi sulla corda! Voglio anch'io andare facilmente dagli amici ogni volta che voglio. Ho bisogno di una rampa e di una porta dell'ascensore leggermente più ampia per fare ciò. Nel frattempo, noi risolviamo i problemi nel modo in cui possiamo: giocando online, parlando al telefono, ordinando i walkie-talkie ai nostri genitori! Ci divertiamo molto quando siamo insieme.
È fantastico quando siamo diversi e siamo amici.
I miei movimenti sono molto difficili per me e a volte anche le normali passeggiate per la città per me sono difficili. È molto importante che qualcuno pensa di me in anticipo, in modo che il luogo in cui farò la passeggiata sia attrezzato. Ad esempio, quando vado in carrozzina, ho bisogno di rampe e ascensori e non ho affatto bisogno di bellissimi cordoli bianchi! Quando andrò all'asilo o a scuola, avrò bisogno di un posto comodo. Quando vado in un mezzo di trasporto, avrò bisogno di avere modo di salire facilmente o un meccanismo speciale che mi aiuta. Tutto questo mi aiuta ad essere più indipendente, utile e felice.
