Ai genitori di un bambino con paralisi cerebrale.

Ciao, mamma e papà.

Ho una paralisi cerebrale. Non avete saputo subito della mia diagnosi. Quindi ci è voluto del tempo per capire e accettare quello che stava succedendo. Molte informazioni e idee diverse sono cadute su di voi, i miei genitori, su come agire con una diagnosi così. Queste idee sono molto diverse tra loro, e sono difficili da capire, ma dovrete farlo. Dovrete voi decidere su cosa è utile per me.

Mamma e papà sono i miei principali esperti. Mi conoscete meglio di chiunque altro e mi fido di voi. Dovrete leggere molto, consultare, parlare con altri genitori e scegliere.

Scopriamo cosa ho. Quindi, determiniamo il livello in base a GFM-CS.

Questo può essere fatto da un medico o da un fisioterapista. Ci sono cinque livelli in totale: il primo è il più facile, a volte quasi invisibile. Il quinto è il più grave. I professionisti che utilizzano metodi moderni sono ben consapevoli di questa classificazione.

Ho il terzo livello. Ciò significa che posso sedermi sul pavimento da solo, gattonare e camminare per brevi distanze. Ma quando andrò all'asilo o a scuola, avrò bisogno di un deambulatore per percorrere lunghe distanze con il gruppo e in modo che io abbia le forze per fare altre cose.

Ma la buona notizia è che il mio cervello si sta sviluppando continuamente.

Tutto ciò che faccio forma le connessioni neurali. I miei giochi, le mie attività abituali, l'attività e la comunicazione creano il mio cervello! Pertanto, è così importante scegliere metodi che mi aiuteranno a svilupparmi sempre, e non solo durante la lezione.

Selezioneremo metodi di riabilitazione e specialisti professionali e onesti. Allora sarà più facile accettarmi con le mie differenze. Ci sono molti metodi diversi che ti verranno offerti per aiutarmi a svilupparmi. E alcuni si contraddicono a tra di loro.

Io parlerò di fatti importanti

Alcuni dicono che se faccio molto, la mia diagnosi verrà annullata. Ma non è vero. Il problema che si è presentato è stabile. Le lezioni sono molto importanti e necessarie per me, ma la diagnosi non può essere annullata e i miei movimenti saranno sempre diversi.
Gli scienziati hanno dimostrato che il dolore e la paura distruggono le connessioni neurali. Ma noi vogliamo sicuramente che io impari e mi sviluppi, il che significa che formo queste connessioni neurali. Non permettere che vengano utilizzati i metodi quando provo dolore, anche se ci promettono un miracolo. Possono inoltre dirvi che sto soffrendo ora, ma poi mi dimenticherò. No, questo orrore e questa sfiducia nei confronti delle persone saranno sempre con me. Non dovete fare sperimenti su di me, non permettete di farmi male. Trovate professionisti che possano davvero aiutare.

La comunicazione, il gioco e l'apprendimento sono importanti fin dall'inizio. A volte si dice che prima bisogna sviluppare i movimenti, e solo dopo tutto il resto. Ma non è così. Tutti i bambini si sviluppano in tutte le aree.

Trovate medici, un fisioterapista, uno psicologo e un logopedista. Potete chiedere ad altri genitori e scegliere quelli:

da cui i bambini non piangono durante l’attività;
chi mi insegna ciò che posso usare immediatamente nella vita;
chi insegna a voi, ai miei genitori, come insegnarmi, giocare con me e aiutarmi;
chi sa cosa potrò imparare nel prossimo futuro e vi racconterà;
chi mi motiva a cercare di fare di più di quanto non faccia ora;
chi vi spiegherà come rendermi più attivo e indipendente. E per aiutare solo dove ho davvero bisogno di aiuto;
chi potrà scegliere per me l'attrezzatura necessaria.

Vi sarò grato per gli specialisti che mi aiuteranno a crescere, a imparare a fidarmi delle persone e a vivere nel piacere. Parlate con gli esperti che lavorano con me, imparerete molto da loro. Gli specialisti sanno molto sulla mia diagnosi e voi sapete molto di me. Unendoci, saremo in grado di fare molto.

La piattaforma per il mio sviluppo sono le posture corrette. Il fisioterapista sceglierà le posture in cui sarà più facile per me controllare i miei muscoli per lungo tempo, quasi tutto il tempo, e non solo durante le procedure. In essi, il mio tono muscolare sarà ottimale. Le posture corrette mi permetteranno di mangiare meglio (deglutire e masticare), parlare, fare giochi che i miei coetanei fanno. In generale, la condizione di vita migliorerà.

Cambiare le mie posture è tutta una scienza! Un fisioterapista ce lo insegnerà. Si può fare in modo che cambiare la mia postura diventi una vera e propria attività di sviluppo per me. Immagina: mi hai cambiato il pannolino e l'effetto è come da aver fatto esercizi con lo specialista migliore. Queste sono tecniche speciali che all'inizio non conoscevi ma che imparerai facilmente.

Ci sono molti altri segreti che cambiano con l'età. Ad esempio, che i movimenti circolari delle braccia devono essere fatti con l'aiuto e sostegno indirizzando il movimento sopra la spalla. Che bisogno stare seduti in modo che le gambe siano sul pavimento e gli angoli nelle articolazioni siano di 90 gradi, e se la matita e il cucchiaio hanno un manico spesso, allora sarà più facile per me usarli e molto altro.

Ci aspetta lo studio di tecniche di rilassamento. Questo è importante!

A volte mi stancherò dalla posizione o dalla postura, ma non sempre e non subito imparerò a cambiarle le posizioni da solo. Vi ricordate io ho le difficoltà con il controllo muscolare! Lo imparerò più tardi dei miei coetanei e all'inizio mostrerò stanchezza con l'ansia e i capricci.

Per sentirmi parte della vita ordinaria, per essere più attento, mi aiuteranno le attrezzature speciali, che saranno selezionate da specialisti.

Per il posizionamento e lo spostamento: sedie, deambulatori, carrozzine. Sono progettati in modo da mantenere i muscoli nella giusta posizione, aiutare a riposare, proteggere dalle contratture. Una buona attrezzatura è sempre un ulteriore aiuto per me e per voi. Questa non è un'altra diagnosi, ma è un aiuto.
Per la comunicazione. Io capisco subito quello che voglio dire, ma non riesco dire. Per far in modo che il "parlare" riesce starci a pari passo con pensiero, possiamo usare le carte PECS e un tablet che pronuncia le mie frasi più velocemente di me. Tutto questo mi renderà un partecipante alla pari nella comunicazione e mi ispirerà a parlare e interagire con gli adulti e i bambini.

Ci sono molti giocattoli per la gioia e l'apprendimento. Ce ne sono alcuni che posso attivare semplicemente premendo il pulsante. Credetemi, è molto divertente e stimolante giocare e svilupparsi. Giocherò in giochi in base all'età, ma in un altro modo porterò treni, farò applicazioni.

La bellezza dei movimenti e la somiglianza con gli altri bambini non mi interessano affatto. Mi piace fare qualcosa e vedere il risultato. Mi muovo in modo diverso. Tutti i genitori vogliono che i movimenti dei loro figli siano belli. Potete dedicare gran parte delle vostre e delle mie forze per rendere i movimenti fluidi. Oppure potete aiutarmi a diventare attivo, indipendente e fare ciò a cui io e i miei coetanei siamo veramente interessati.

Ecco cosa possiamo fare insieme:

Giocare e farsi le coccole. Così io capisco di essere amato perché mi vogliono bene, e non perché ho acquisito una nuova abilità: questa è la cosa migliore che io abbia mai sperimentato. Il modo migliore per dimostrarlo è giocare, far monellerie. Ad esempio, disegnando qualcosa uno sopra l'altro o raccontando qualcosa di divertente nell'orecchio e ridendo insieme. O schizzarsi con l'acqua in bagno e soffiare sulla schiuma. Toccare la neve insieme, fare le smorfie, occhiolino. Oh, probabilmente avrò, molte altre idee per voi! Mi piace molto quando siamo insieme, quando i giochi non hanno un significato importante, quando siamo rilassati e improvvisiamo. È più divertente di ogni altra cosa! Anche se no, non in tutti i giochi giocheremmo insieme. Ad esempio, voglio buttarmi sul pavimento, combattere e cavalcare come il mio cavallo da guerra il mio papà.

Capire. Una persona è felice quando viene capita. Anche i bambini vogliono essere capiti. Chiedo aiuto, condivido la gioia, sono triste o vi invito a giocare. Cerca di osservare e capire cosa sto mostrando ora. Forse vi sto comunicando con lo sguardo. Voi sapete, lo sguardo può essere diverso: interrogativo, radioso, gioioso. Io voglio assolutamente rivolgermi a voi e vi sto già mostrando i miei desideri! Dai voce all'ipotesi "tu vuoi...". Aspetta il mio riscontro positivo "Esatto. Avete indovinato.” E poi aiutami a realizzare il mio desiderio o ditemi che è impossibile ora. In questo modo comprenderò meglio i miei desideri, sarò più attivo nella cognizione di sé stesso e cercherò di essere più comprensibile per voi e di comunicare ciò che “voglio” in modo adulto.

Provare. Per imparare nuovi movimenti, io proverò molto. Così è stato anche con voi adulti: per imparare a camminare, siete caduti un milione di volte. Qualsiasi allenamento consiste in ripetizioni ed errori. Quando vogliono imparare a pattinare su pattini a rotelle, si allenano, indossando i pattini e provano, e non vanno a fare massaggio. Ho bisogno di uno spazio sicuro intorno a me e della possibilità di cadere e rialzarmi da solo. E, naturalmente, sostegno e conforto. È duro e offensivo quando cadi. Statemi vicino non per fare cose per me, ma per insegnare. Lasciate cadere e rialzarsi e sostenete di nuovo.

Io, esplorerò il mio mondo. Il mondo che è accanto a me. Noi trascorriamo molto tempo in corsi di riabilitazione, negli ospedali, e questo è comprensibile. Ma il mondo non si limita a corridoi, camere e uffici. Voglio davvero conoscere il mondo così com'è, nella sua pienezza: il mio cortile e i negozi intorno, i parchi e le strade, i teatri e le persone. Mamma e papà, non aspettate che la mia andatura diventi normale questo è improbabile che accada. Venite con me nella sabbiera, ai parchi e ai festeggiamenti. Mi piace quando facciamo le passeggiate insieme, anche se io cammino lentamente e le persone mi notano.

Mamma, ho visto quanto fosse difficile per te era all'inizio cogliere gli sguardi interessanti e non rispondere a domande insensibili. Ma sono molto contento che non siamo rimasti a casa. Ora sei un esperto. Sei molto abile e facilmente rispondi alle domande degli altri. Invitiamo gli ospiti alle feste, andiamo a farci visita, prepariamo prelibatezze, scattiamo foto, tutto è venuto con l'esperienza. Le foto, come nella vita, mostrano le mie differenze, ma io non me ne vergogno. Pertanto, sono diventato così socievole, invito facilmente gli amici in visita e voglio davvero andare a scuola.

Voglio conoscere ed essere amico dei bambini! Sì, so che è più sicuro per me comunicare con gli adulti, come lo è per tutti i bambini. Gli adulti non spingono, capiscono tutto, possono aspettare. Loro non possono fare solo una cosa, essere bambini. Gli adulti non mi possono sostituire i coetanei! Inventate i giochi a cui possiamo giocare insieme. E poi potremo essere amici dei bambini del vicinato. Io e i ragazzi andremo nella stessa scuola insieme. E col tempo, non avremo bisogno dell'aiuto di mamme e papà.

Credo che il mio futuro non dipenda dalla mia diagnosi. Dipende dalla mia esperienza. Da quanto sarò fiducioso, interessato e attivo, indipendente e socievole.

Piano d'esame

Come per tutti i bambini, le visite dall'oculista e dall'ORL sono importanti anche per me. Potrei avere aree cerebrali danneggiate responsabili della vista e dell'udito. È meglio scoprirlo subito e scoprire se le cure sono possibili.
Sarà necessario consulto di un ortopedico per verificare le condizioni delle ossa e dei muscoli. Nelle forme gravi della paralisi cerebrale, possono verificarsi osteoporosi e fratture patologiche. Un problema comune è la curvatura del malleolo sulla gamba. A volte è necessaria la correzione della scoliosi.

Il medico più importante dovrebbe essere il fisioterapista. Mi aiuterà a sviluppare i miei movimenti, a controllare il mio tono anormale e mi consiglierà ortesi, carrozzine speciali o altri ausili per la mobilità di cui ho bisogno per la mia età e le mie esigenze. La tecnologia moderna semplifica notevolmente la vita delle persone con paralisi cerebrale e non c'è bisogno di vergognarsene. Alcune attrezzature vengono fornite dallo stato: scoprilo da un ortopedico o da un medico di famiglia.
Un logopedista e uno specialista della comunicazione mi aiuteranno a trovare un mezzo per comunicare con altre persone se il linguaggio è difficoltoso.
Lo psicologo aiuterà a comprendere meglio il mio comportamento, spiegherà eventuali esaurimenti nervosi e suggerirà modi per motivare il mio apprendimento.