Per i genitori di un bambino con la sindrome di Down

Ciao mamma, ciao papà.

Sono contento che ci stiamo conoscendo meglio. Probabilmente, quando sono nato, non vi aspettavate di sentire parlare della sindrome di Down. Stavate aspettando un bambino "diverso" e non sapevate nulla della mia particolarità. Suggerisco di capirlo insieme. Ti dirò come comunicare con me, come aiutarmi a svilupparmi, in modo da diventare sicuro di me, indipendente. Tutto ciò che imparo nei primi anni sarà molto utile per la mia vita adulta nella società.

Idee per aiutarci a comunicare

Adoro stare con voi, mia mamma e mio papà, quindi guardatemi più spesso, sorridetemi e parlatemi. Così capirò che siete miei famigliari, vi conoscerò meglio e mi conoscerete meglio voi.
Per me è importante che i miei cari sappiano della mia sindrome. Dite a loro chi sono, cosa amo. Parlate dei miei punti di forza e delle mie difficoltà. Non temere che non avvicino a mia nonna, mio nonno, mia sorella o mio fratello. Faremo sicuramente amicizia, solo forse non subito, non il primo giorno.
Parlatemi più spesso e ditemi cosa state facendo. Voglio capire cosa sta succedendo intorno a me. Parlate delle vostre e delle mie azioni mentre mangiamo, cambiamo i vestiti, sostituzione del pannolino. Questo è il modo in cui imparo a comprendere causa ed effetto, sequenziamento e pianificazione. Questa è la base del mio sviluppo.

Non dimenticare di salutarmi, rispettare la mia personalità e avvertirmi di tutto ciò che mi accadrà. Dopotutto, non sono ancora così grande, non ho esperienza e potrei non capire immediatamente cosa vuoi da me.
Per farmi capire che parliamo nella stessa lingua, ripeti alcuni suoni e movimenti dopo di me. È divertente e gratificante.
Quando giochiamo e comunichiamo, fate le pause. Sto imparando e non posso fare nulla all'istante. Per renderti le cose più facili, fai una pausa di 3–5 secondi e attendi la mia reazione.
Parlami con frasi semplici e chiare. Usa i gesti. Questo mi renderà più facile capirti e provare la gioia della comunicazione.

Idee che mi aiuteranno a svilupparmi e diventare indipendente

Come tutti gli altri bambini, imparo guardandoti, copiando le tue azioni e facendo le cose da solo. Permettimi di essere coinvolto in tutte le questioni familiari. Più osservo, più cerco di fare da solo e più attivamente imparo. Le attività quotidiane come mangiare, vestirsi e camminare possono essere un ottimo modo per allenare le mie capacità e rafforzare i miei muscoli. A causa dell'ipotensione e di altre peculiarità, potrebbe essere difficile per me eseguire queste semplici azioni, ma più spesso mi esercito, più facile sarà per me eseguirle.
Insegnatemi a credere in me stesso – lasciatemi a fare da solo. Lo so, lo so, mi vestirai più velocemente, mi darai da mangiare in modo più ordinato e sarai in grado di mettere via i giocattoli meglio. Invece io faccio tutto questo per tanto tempo e in modo disordinato. Ma come imparerò a fare se non ci provo? Chiedetevi: "Cosa può già fare mio figlio da solo quando mangia, si veste e si lava le mani?" E poi lasciatemelo fare sempre da solo. Mettete per questo il tempo extra, rimanete vicino, aspettate pazientemente e date suggerimenti.
Organizzate uno spazio per me. Prima di tutto per giocare sul pavimento. Sì, sono al sicuro, ma userò attivamente la nostra casa, mi muoverò e rafforzerò i miei muscoli. Quando sarò grande, avrò bisogno di un tavolo e sedia bassi, così sarà più facile per me concentrarmi. Più sicuro e adeguatamente attrezzato è lo spazio, meno dovrete proibirmi qualcosa.
Le attività più utili per me sono quelle in cui sono interessato, coinvolto attivamente e mi piace il processo. Lasciate che scelga io i giochi, li sostenete e giocate con me. Divertitevi e giocate. Datemi l'opportunità di influenzare il corso degli eventi. In questo modo diventerò più sicuro di me.
Lodatemi. I miei successi possono essere piccoli, e sono difficili da notare. Allora ci proverò ancora di più.
Insegnatemi a svolgere vari compiti. Proponete di disegnare o scolpire a tavola, insegnatemi a finire quello che ho iniziato. Sì, è difficile per me farlo. Suggeritemi, insieme impareremo.
Insegnatemi a rispettare le regole comuni della famiglia. Non lo sapevo prima. Sembra che voi abbiate formato i vostri interessi e il vostro ritmo di vita prima della mia nascita. Vedo che ognuno di voi ha le sue attività preferite, i suoi hobby. C'è un certo momento in cui tutti si siedono per cena, attività congiunte nei fine settimana. Non subordinate la vostra vita solo a me e ai miei desideri. Insegnatemi a rispettare gli altri. Fatemi conoscere la routine quotidiana e le regole familiari.

Consigli e trucchi su come aiutarmi a trovare gli amici

Come gli altri bambini, voglio passeggiare, comunicare con persone diverse e vedere il mondo. Pertanto, vi prego di portarmi con voi in visita, camminare con me, portarmi nei parchi dei giochi e nei negozi. Mi interessa tutto ciò che mi circonda.

Durante i giochi congiunti con i bambini, ci osserviamo a vicenda, ripetiamo idee interessanti, condividiamo (o non condividiamo) giocattoli. Questi giochi sono molto eccitanti e utili! A volte devo difendere i miei interessi o scendere a compromessi: in un caso, tenere stretto il giocattolo e dire "no" ad alta voce o scuotere la testa, e nell'altro – condividere. Non sempre mi piace prendere decisioni, ma devo imparare! Devo decidere io cosa fare e quando. Nel frattempo, conto sul vostro aiuto.
In un posto nuovo, potremmo incontrare punti di vista di incomprensione, confusione o domande spiacevoli. Certo, non dobbiamo spiegare nulla a nessuno, ma ci sono parole che rimuoveranno incomprensioni, domande e tensioni. Trovate le parole facili da dire, ad esempio: "Mio figlio non parla ancora, ma ama giocare insieme, io sarò lì per aiutarlo a capire", "Ha tre anni, ma si comporta come un bambino di due anni", "Mio figlio ha un pannolino, ha una sindrome, impareremo ad andare in bagno un po' più tardi". E, soprattutto, sappi che tutti possono prendere decisioni su sé stessi e sui propri figli, le persone possono andarsene da sole, ma non hanno il diritto di mandarci via noi. Non saremo apprezzati da tutti, ma possiamo trovare i nostri amici se restiamo nella cerchia di altre persone.
Se mi accetteranno o meno dipende da quanto voi miei genitori siete sicuri che sono un bravo bambino, non da quanto siano evidenti le mie differenze. Quindi non preoccupatevi che la mia bocca sia un po' aperta. I miei muscoli si rafforzeranno quando mangerò cibi solidi. Imparerò a controllarli guardando attentamente il tuo viso e ripetendo i movimenti delle tue labbra. Col tempo, imparerò a bere da una cannuccia, soffiare e molto altro. Credetemi, imparerò anche a chiudere la bocca, ma non subito. Non mettetemi fretta. Sto bene in questo momento e le mie differenze saranno sempre evidenti.

Suggerimenti su quali specialisti aggiuntivi ci serviranno

Avremo bisogno dell'aiuto di specialisti fin dalla tenera età – dal momento della dimissione dall'ospedale di maternità. Il fisioterapista, logopedista e psicologo mi aiuteranno a svilupparmi nel migliore dei modi, oltre che ad evitare molte difficoltà. Le conoscenze e le idee degli specialisti aiuteranno a rendere la nostra vita ordinaria il più simile possibile alla vita delle famiglie in cui crescono i miei coetanei.

Naturalmente, sa già che la sindrome di Down non può essere curata. Ma ci sono malattie che sono molto simili alle manifestazioni della sindrome. Uno speciale piano di esami sviluppato per i bambini con sindrome di Down aiuterà a evitare molti problemi. Fatemi controllare per l'ipotiroidismo. Le sue manifestazioni sono molto simili alle manifestazioni della sindrome, ma esso può essere curato! Controllate regolarmente il mio udito e la mia vista, fate un audiogramma. È difficile per qualsiasi bambino svilupparsi se non riesce a vedere o sentire bene. Anche un cardiologo, un ortopedico e un neurologo dovrebbero tenermi d'occhio. È possibile ottenere supporto professionale dal servizio di Intervento Anticipato. Scoprite se c'è un Centro per la cooperazione regionale vicino a noi.

Mia mamma e mio papà, abbiamo una lunga strada da percorrere insieme. So che ci saranno momenti difficili lungo la strada. Ma un giorno, guardando indietro, rimarrete sorpreso da quanta felicità, risate e gioia abbiamo condiviso l'uno con l'altro. Abbiamo insegnato molto l'uno all'altro e a coloro che ci circondano.