Ai genitori su un bambino con un disturbo dello spettro autistico

Ciao, mamma e papà.

Dopo la nascita, tornammo a casa, senza nemmeno sapere che la nostra storia sarebbe stata insolita.

Siete stati i primi a notare che qualcosa non andava, prima degli specialisti. All'epoca avevo un anno e mezzo. Questo è diventato evidente a un anno e mezzo, perché in questo momento i bambini iniziano attivamente a giocare e comunicare con gli altri. E questo è esattamente ciò che è difficile per me: giocare e comunicare.

So che all'inizio vi siete presi sul personale. Pensavate di avermi cresciuto nel modo sbagliato. No, non si tratta di voi. Sono nata con DSA.

Non c'è bisogno di aspettare fino a tre anni, puoi già fare il test online per capire se hai un sospetto di DSA.

Quindi, è necessario trovare uno specialista. Questi saranno: un medico, un genetista, uno psicologo e un logopedista.

Ti aiuteranno a rispondere alle domande che hanno causato ansia. Ho l'autismo? Cos'è l'autismo? Come posso aiutare al mio sviluppo?

Esiste un solo metodo di diagnosi: l'osservazione del comportamento.

Con certezza la diagnosi può essere valutata a due anni. Gli specialisti utilizzano l'osservazione diagnostica ADOS, l'intervista strutturata ADI-R o la scala CARS per diagnosticare DSA.

Gli esami del sangue e altri esami medici non possono confermare o confutare la diagnosi. E non esiste una pillola per l'autismo. Ma sono necessari medici e cure mediche.

Un neurologo e un pediatra aiuteranno a risolvere i problemi di salute (ad esempio, sonno, digestione, ecc.)

Un genetista sarà in grado di identificare i disturbi metabolici e scegliere una dieta che contribuirà al mio sviluppo.

Le domande sul mio sviluppo, educazione e cura per me possono essere rivolte a uno psicologo e logopedista. Perché le cose più semplici, come nutrirsi e camminare, causeranno difficoltà. Avremo bisogno di un lavoro regolare e continuo con questi professionisti.

I seguenti approcci sono stati adottati in tutto il mondo:

ABA (Applied Behavior Analysis) - Analisi Comportamentale Applicata. L'efficacia di questo metodo è stata scientificamente dimostrata. Questo metodo contiene:

apprendimento di abilità socialmente significative in base agli interessi e alla motivazione del bambino (cooperazione, gioco, abilità self-service, abilità accademiche);
analisi e correzione del comportamento problematico (colpi, morsi, urla ad alta voce, pizzicotti, ecc.);
imparare a usare il linguaggio e altre forme di comunicazione (es. PECS)

FLOORTIME - terapia del gioco. Lo specialista si adatta agli interessi del bambino, copiando le sue azioni. E poi amplia gradualmente la gamma di queste azioni. L'adulto (specialista e genitori) non insegna abilità individuali e comportamenti accettabili, ma sviluppa capacità emotive e sociali.

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) - educazione strutturata per bambini con DSA dall'asilo all'età adulta. Il programma è focalizzato sullo sviluppo di abilità: comunicazione, socializzazione e cura di sé, che corrispondono all'età del bambino e si formano in un ambiente di apprendimento chiaramente strutturato.

L'integrazione sensoriale viene utilizzata come metodo ausiliario nei casi in cui i problemi comportamentali sono associati ad una maggiore sensibilità alle sensazioni sensoriali (luce, suono, stimoli tattili).

Se vivi in una piccola città e non hai specialisti in questi metodi, chiedi ad altri genitori di consigliarti degli specialisti.

Al momento della selezione, tieni presente che:

- deve conoscere l'autismo

- consentire la presenza dei genitori durante le lezioni

- è ottimo se non si limita alle lezioni in aula, ma aiuta a educare e prendersi cura di me a casa e nella vita di tutti i giorni (parco giochi, negozio, ecc.)

Anche insegnare alla mamma online è una buona opzione.

È possibile sviluppare il programma insieme agli specialisti. Perché insieme lo chiedete voi? Perché se uno specialista del centro sta lavorando su qualche abilità, i genitori possono lavorarci a casa. Poi le abilità applicherò in diverse situazioni. Questo è da una parte. E d'altra parte, è molto importante che gli specialisti vi insegnino (genitori) difficili per me, ma anche così importanti faccende quotidiane.

Consigli e segreti per la nostra quotidianità:

Organizzazione dello spazio. Mi parlate spesso delle regole, ma è difficile per me ricordarle. Pensa a cosa puoi cambiare a casa per tenermi al sicuro in questo momento. Citerò alcune idee e continuerai l'elenco: serrature sui telai delle finestre, il cibo viene preparato e raffreddato su un fornello lontano...
La nostra giornata ha una routine. Mangiamo, dormiamo, passeggiamo. È difficile per me, ma è importante abituarmici. Un programma visivo aiuterà molto.
La prevedibilità di eventi e rituali è importante per me. Aiutatemi a formare tali rituali accettati, che sarò in grado di usare per molti anni. Ad esempio: agitare la mano durante un incontro e addio, mangia a tavola, andare al vasino nel bagno. I miei rituali sono difficili da cambiare, devi ricordartelo.

Bisogni sensoriali. Sa già che le mie esigenze sono diverse dalle tue. È importante per me avere un posto a casa dove posso stare da sola, e dovrebbe esserci anche un posto dove posso saltare o dondolare (trampolino, amaca), penso che mi possa piacere una coperta pesante o un giubbotto. Possiamo provarci.

Consigli e segreti per comunicare e giocare:

Caratteristiche della comunicazione. Trovo difficile capirti e difficile spiegare cosa voglio. Sii attento, cerca di capire come esprimo il consenso e il rifiuto, come voglio attirare la tua attenzione e, al contrario, terminare la comunicazione e rilassarmi.
Trovo difficile mostrare agli altri ciò che voglio. Di solito le persone usano le parole per comunicare e sarà più facile per me iniziare a comunicare utilizzando CAA (comunicazione aggiuntiva alternativa). Sembra insolito, ma mi aiuta molto a iniziare a comunicare e capire il valore della comunicazione. La maggior parte dei bambini che usano CAA inizia a parlare prima.

Giocare insieme. Il mio gioco è un piacere per me, non usarlo sempre come allenamento. È importante per me avere il tempo per un gioco divertente con te ogni giorno. Durante il gioco puoi suggerirmi nuove idee che mi aiuteranno ad espandere le mie capacità, ma non a violare le mie idee.
di essere in un gruppo i coetanei. Giocare e comunicare con i coetanei è ancora più difficile che con gli adulti. Più mi alleno a stare con gli altri bambini e cerco di giocare vicino e con loro, prima imparerò. Possiamo passare tanto tempo sul campo dei giochi quanto posso sentirmi a mio agio e comportarmi bene e andarci spesso. Così posso incontrare persone, e loro possono incontrare me.

Consigli e trucchi per avviare il processo di inclusione.

Aiuta alla mia inclusione. Non nascondermi dalle persone. La mia inclusione inizierà quando andremo dalle persone con cui non viviamo insieme, dai parenti, nel negozio, nel campo dei giochi. Se ti chiedono del mio comportamento ed è difficile per te, fai dei biglietti da visita che dicano cos'è l'autismo e daglieli alle persone come risposta. Se riesco a scappare per strada, fai una patch con l'informazione che ho l'autismo, con il numero di telefono e l'indirizzo in cui viviamo.
L'inclusione educativa può aiutarci molto. Nel centro inclusivo mi prepareranno una conclusione e potrò andare all'asilo che sceglierai. Potrei aver bisogno di un tutor. Tutte le informazioni saranno nei miei documenti. L'asilo mi aiuterà a prepararmi per la scuola.